Еще одна акция прошла в Шымкенте в международный день борьбы с муковисцидозом. Ее организовали родители детей, больных этим редким генетическим заболеванием. Им страдают 17 детей в Южном Казахстане. Несмотря на то, что болезнь остается неизлечимой, обнаружение ее на ранних стадиях позволит продлить больному жизнь, — говорят организаторы акции.
Родители и дети с диагнозом муковисцидоз собрались в центре Шымкента, чтобы рассказать горожанам о редком, но беспощадном заболевании. Выявить его порой очень сложно. Муковисцидоз тщательно маскируется под различными заболеваниями органов дыхания и желудочно-кишечного тракта.
«Мы хотели бы, чтобы люди знали о такой болезни, вовремя проверялись и проверяли своих детей. У моего сына выявили муковисцидоз в трехлетнем возрасте, выяснилось, что до этого мы лечили его неправильно. Если бы узнали о диагнозе раньше, наш ребенок бы так не мучился»,- говорит мама больного ребенка Айда Талдахметова.
Ранняя диагностика позволит сохранить внутренние органы с помощью специальной терапии. Она является пожизненной. И если в развитых странах больным продлевают жизнь до 40 лет, то в Казахстане большинство людей с таким диагнозом, к сожалению, не доживает до 20-22 лет.
«Если будет ранняя диагностика, будет скрининг, как в развитых европейских странах, то статистика, конечно, будет лучше. Наши дети получают базовую терапию, получают препараты, поддерживающие жизнь, необходимые. Насколько это возможно, помогают продлевать жизнь нашим детям»,- рассказывает организатор акции Вера Смирнова.
Самому взрослому пациенту с диагнозом муковисцидоз, проживающему в Южном Казахстане — 14 лет. Всего с этой болезнью борются 17 детей. Жизнь еще одного 3-летнего малыша эта страшная болезнь унесла в прошлом году. В память о жертвах муковисцидоза и в надежде на долгую жизнь своих детей организаторы акции пустили в небо воздушные шары.
Если вы нашли ошибку, выделите текст и нажмите комбинацию клавиш Shift + Enter или нажать здесь
